做慈善就不能抱怨-嫣然天使儿童医院的落成仪式
2012-07-03 14:15:07   来源:37度医学网   作者:37度医学网  评论:0 点击:

22012年5月27日,女儿李嫣的6岁生日,李亚鹏和王菲胸前佩戴着红色的“微笑天使”标识,参加了北京嫣然天使儿童医院的落成仪式。他们特意选择 这件有意义的事,作为送给女儿的生日礼物。唇角上翘,完美的微笑,既是他们对女儿的企盼,也是给全中国所有唇腭裂孩子的一个希望。

  2006年的这一天,他们诞生了一个患有先天性唇腭裂的孩子;那一年11月,他们发起并成立了救助贫困唇腭裂儿童的“嫣然天使”基金,这是中国 红十字会第一个以个人名义成立的爱心基金;6年后,北京嫣然天使儿童医院落成,每年继续免费救助600名唇腭裂儿童。作为中国第一家民办非营利性儿童综合 医院,李亚鹏承诺,它的收入不归任何个人所有,都将用于医院自身发展和对贫困家庭儿童的医疗救助。

  “这是一个小小的悲剧,但我们希望它能有一个喜剧的结尾。”6月26日,李亚鹏在接受《生命时报》专访时这样说。李嫣的小小不幸,目前已令中国8000多名唇腭裂儿童得到免费救治,这是他们的幸运;李亚鹏说:“作为一个有能力帮助别人的人,我同样非常幸运。”

做慈善就不能抱怨-嫣然天使儿童医院的落成仪式

  “留下女儿,我们没有过一丝一毫的犹豫”

  知道女儿李嫣可能患有唇腭裂,是在妻子王菲怀孕5个月的时候。在此之前,李亚鹏对这一疾病的认识基本是一片空白。这是他人生中第一次迎接一个小 生命的到来,但命运似乎和他开了一个玩笑。从突如其来的震撼到坦然接受现实,李亚鹏和妻子并没有花费太多的时间。2006年5月27日,女儿出生,他们想 得更多的,是如何应对疾病给孩子带来的伤害。这一年8月,李亚鹏和王菲带女儿赴美就医。面对媒体和外界的种种猜测,他们选择了勇敢面对、公布女儿的病情。 8月12日,李亚鹏在博客上写下《感谢》一文:“南美有一个传说,唇裂婴儿是降临到这个世界的神。”他和妻子拥抱并感激女儿的到来,因为“这是上天给我们 俩的人生财富。”

  生命时报:知道女儿可能患有唇腭裂的那一刻,你们是怎么想的?

  李亚鹏:什么都没想。真的,因为常规检查后,医生只是说“可能”嘛,不能百分之百确认。回家以后我问母亲,这个病到底有多严重?我母亲也是医 生,她说最严重的后果就是并发小儿先天性心脏病。但我们之前的孕检显示,孩子心脏没有问题,这说明她的生命不会受到威胁,就放心了。

  之后我给医生打了个电话,告诉他“这事以后你别当着我们俩面说,跟我一个人说就行了。”那天我和妻子再也没提起过这件事,因为对每个人来讲都很 意外,需要一点时间来消化。直到后半夜睡不着觉,我问王菲:“你怎么想啊,这事?”她回答:“你什么意思啊,难道你还不想要吗?”我说:“行,我明白 了。”就三句话,结束了对这件事的讨论。

  生命时报:王菲曾说过,做出“留下孩子”这个决定,她从没有过一丝的犹豫,你也是这样吗?

  李亚鹏:是,没有过一丝一毫的犹豫,从没想过不要这个孩子。有人说“你们真伟大”,其实我们没那么伟大,因为她是一个生命,相比一个生命的价值 来说,其他都是小问题。我们永远不会放弃一个生命,所以做出“留下孩子”的决定不需要挣扎。其次,爱自己的孩子是人伦常情。我在博客里写,“孩子,上帝给 了你这个伤痕,我要让这个伤痕成为你的荣耀。”不管孩子什么样,父母永远最爱他们,这是每个父母都具有的一种强大的力量。另外,我一直觉得,这个世界上每 个人都是有缺陷的,不管身体上还是心理上,所以接受我的孩子的缺陷,并不是一件非常困难的事。怀孕的后5个月,当我们做出决定,就不再想这件事了。甚至我 曾想过在网络上搜索一下唇腭裂的照片,但关键时刻,还是克制住了自己的手,看了也许会产生一定的负面效果,而我不允许自己对做出的决定产生任何犹豫。

  生命时报:女儿出生的时候,第一眼看到她,你是什么样的感觉?

  李亚鹏:嫣儿出生的时候,真是非常有戏剧性。因为媒体围追堵截,我只能穿上白大褂,装扮成一个医生,旁边还跟着一个护士,从那么多记者和摄像机 面前走过去。我突然领悟到,原来我演了那么多年的戏,就为的是这一刻,为了自己的女儿,扮演这么一个角色。虽然医生已经告诉过我,孩子既是唇裂又是腭裂, 属于其中比较严重的级别,可见到嫣儿的那一刻,我还是有点震惊。有生以来我第一次看到这样的孩子,而且还是我的女儿。我刚转身要走,她就“哇”地一下哭 了,我当时有点着急,说了一句特像“台词”的话:“嫣儿,别哭了,放心吧,你一定会没事的,相信你爸。”自己觉得挺可笑的,可转头的时候,发现旁边的护士 已经泪流满面。

  生命时报:对于女儿的病情,你曾经选择过对外界隐瞒,后来为什么又决定公开了?

  李亚鹏:公开还是隐瞒,确实在我们内心产生过非常强烈的挣扎。我想过逃避,一度已经决定为了女儿移民美国。但后来去美国,我发现在嫣儿治疗的医 院里,每个唇腭裂孩子的父母同样是遮遮掩掩、行色匆匆的。这对我刺激很大,觉得即使在美国,孩子依然会面临很大的心理压力。“躲”不是个好办法,难道要躲 一辈子吗?如果那样,我们永远不会快乐的。人生最大的困难来自自己的内心,所以我决定公开。《感谢》那篇文章,我写了整整一个晚上,然后握着王菲的手,两 个人一起点下鼠标,在博客上把它发了出去。对于我们来说,这几乎是破釜沉舟了,不再给自己任何回旋的余地,不需要再思考太多,直接把这个困难公告天下。这 是一种自我解救,从此我们就把这个事情放下,彻底放松了。

  生命时报:嫣儿已经6岁了,你觉得她有足够的自信面对这个问题了吗?

  李亚鹏:她没问题。自小到大,她只问过我们一次:“为什么我和别的小朋友不太一样,鼻子这儿怎么有个疤?”那天正好我妈妈在,就回答她:“你没 发现,每个小朋友都是不一样的吗?”从那以后,她再也没有问过,我觉得以后她也永远不会再问了。就像上帝给你关上一扇门,同时会为你打开一扇窗,我相信当 一个人有某种缺陷的时候,他在另外一些地方,一定是超乎常人的。嫣儿就是这样,她现在很聪明,而且极度自信。我真希望我接触过的所有唇腭裂的孩子,都能像 嫣儿这样。我们给他们创造一个好的成长环境,让他们像正常孩子一样没有任何负担地健康成长,他们拥有的,不应该是残缺的,而应是一个完整的人生。

  “在未来20到30年间,做中国最好的儿童医院”

  嫣然,按字典上的解释,形容女子笑得很美的样子。2006年11月,李亚鹏夫妇以这个词命名,成立了嫣然天使基金,为家庭贫困的唇腭裂患者提供 免费医疗救助。起这个名字,既因为他们的女儿叫李嫣,也因为他们祈福那些有先天缺损的孩子能找回灿烂的笑容。从此,李亚鹏踏上了他的慈善之路。在6年多的 时间里,嫣然的“天使之旅”跨越了四川、新疆、西藏、内蒙古、黑龙江等省份,几乎跑遍了整个边境,总行程超过4万公里,为沿途270多名唇腭裂患者实施了 全额免费手术。截至目前,已成功救助了8048名唇腭裂患者,募集善款、物资超过1.1亿元。这一段路布满艰辛,同时也让他收获着温暖和内心的强大。经过 2年零6个月的筹备,2012年5月27日,嫣然天使儿童医院——这座“天使之城”因爱而生。在医院落成典礼上,李亚鹏诚恳表示:未来也许会有这样那样的 风险发生,我希望,也请求大家,如果我们有什么小小的差错,希望公众可以给我们宽松的空间。有你们的支持我们会做得更好!

  生命时报:你是从什么时候开始,想到要创办这么一家医院的?当时的初衷是什么?

  李亚鹏:其实,一开始做嫣然天使医院的时候,并没想那么多。一方面,嫣然天使基金的救助数量已经超乎我的想象,在迅速增加;另一方面,越来越多 类似的基金会产生,也有很多地方政府开始埋单了。于是,我们对嫣然的未来做了一个思考,希望把对医治数量上的追求,转换为一种对医疗质量的追求。同时,它 又能满足我们每年做的中美学术交流,不用再向别的医院借手术室了,所以就这么有了一家自己的医院。

  生命时报:作为“中国第一家民办非营利性儿童综合医院”,你们在运营上和其他医院有什么不同?

  李亚鹏:最近,很多国外基金会评价我们是“社会企业”,这是在欧美非常流行的一种非营利方式和机构。通俗说,就是不以营利为单一目的,在完成企 业目标的同时,又创造了社会价值。非营利性不代表医院不收费,而是指我们8位股东只有持续投入资金的义务,而没有分红的权利。其实,目前全世界比较好的医 院大部分都是这种,比如台湾长庚医院和美国的梅奥诊所。在这方面,我们想在中国做一个样板。跟公立医院比,我们有活力,跟民营医院比,我们没有营利的诉 求。我们的目标很明确:在未来的20到30年时间,做中国最好的儿童医院!

  生命时报:在医护团队的选择上,你们有什么特殊的标准和要求吗? 

  李亚鹏:所有医护人员都要有一颗慈善的心,这是第一位的。我们医院目前有183个编制,大部分人是主动要求来的。有个香港耳鼻喉科的医生,在香 港的基本月薪是4.8万港币,但来嫣然工作,只要求给他解决吃和住就行。昨天晚上我还收到一封邮件,是一个美国医学专家写来的,他打算把美国的工作辞掉, 到我们这来。还有一些台湾地区、韩国的医生也想来,目前正在接触中。我想,这既因为嫣然是个更为开阔的平台,跳出了医院之间的门户;更重要的是,大家有一 颗慈善的心。

  生命时报:你曾说过,给嫣儿在美国治疗的时候,就想把他们一些先进的医疗技术引进中国,这些在嫣然天使医院都有吗?

  李亚鹏:大部分都有了,这是我们的治疗特色。唇腭裂的治疗需要有外科、内科、口腔科、整形科、语音纠正、心理辅导等共同进行,国内这些科室都是 单独存在的,但在美国,这是个完整的序列治疗。患儿入院后,各科室医生会组成一个治疗组,它将陪伴患儿16年,让整个治疗成为一个有关联性的完整过程。嫣 然天使医院正是采取这种方式,目前也是中国独此一家。另外,医院非常重要的一个项目是家长之间情感和经验的分享,我们每月都会安排一次家长的交流。

  生命时报:医院采取的是什么样的救助方式?收费标准是什么?

  李亚鹏:有人说我们医院是在“劫富济贫”,也就是说,该收费的我们会提供高质量的服务,只要付得起钱,可以配备美国、台湾地区的专家,进行全球 最好的治疗。我们还提供国际医疗保险服务,这一部分也是高收费,这叫“劫富”。反过来说,赚取的钱我们拿来为贫困家庭进行免费治疗,这就叫“济贫”。当 然,这指的仅是唇腭裂部分。我们是个儿童综合医院,其他科室正常收费,而且收费标准和公立医院一致。普通人看病,门诊费5块钱。我们还有一个嫣然天使会, 只要年度捐到1万块钱,你就可以成为天使会成员,能享受会员服务,可以预约,有优先权。

  生命时报:对于偏远地区的贫困患儿,医院怎么帮助他们?

  李亚鹏:我们在全国有8家定点医院,每年他们替我们完成手术,通过审核和回访之后,基金会再拨款给他们。将免费救助的信息传达给这些患儿和家 长,是其中比较难的一个环节,成本也很高,目前我们采取的方法是通过政府平台推广宣传,到大学给大学生发传单,请他们带回家等等。

  “慈善值得我做一辈子”

  李亚鹏的性格在娱乐圈里,曾是出了名的刚烈,也惹过不少争议。然而,为了慈善,他能做到在飞机上发的宣传单被人当作垃圾扔在脚下后,他说句“对 不起”,默默捡回,赢得了所有人的尊重,也赢得了10万元的捐赠。自1992年出演第一部影片《青春作证》起,在娱乐圈这整整20年中,岁月并没有在他脸 上留下太多印迹,只是消磨了一些年轻时的青涩,取而代之的是一份成熟、稳重和内敛。近年来,他更是自言将百分之六七十的精力都放到了慈善事业上,这带给他 的,更多的是内心的平静和祥和的笑容。他说,嫣然是他无意中发现的一件值得一辈子去做的事情,赠人玫瑰,手有余香。

  生命时报:是什么原因最终促成了嫣然天使基金的设立?现在的筹款渠道是什么? 

  李亚鹏:我带女儿去美国看病花了100万人民币,将心比心吧,回国后我想捐100万出来,把在美国用到的先进医疗器材、技术和矫正用的东西引进 来,专门救助同样唇腭裂的孩子。但我找不到一个机构来接收这些钱,后来朋友出主意,干脆你们自己来做吧。我想也行,就采纳了这个建议。经过多方努力,最终 促成了基金会2006年11月正式启动。

  嫣然大部分资金来源是企业大额赞助,个人捐助只占很少一部分。但我们现在准备扩展家庭捐赠这个渠道,通过网络、短信、社区、媒体来募集。我觉得一个家庭要回馈社会,就应该选择一些固定的公益项目做持续捐赠,这对家庭,尤其对孩子教育是很重要的,会推动社会的正向力量。

  在基金会成立之前,大家对慈善都没什么概念,捐款都是直接带着现金来的。但嫣然基金不用,你只要有个承诺就行,甚至有一天你改变主意了,我们都不会追究,这是嫣然的一个态度。

  生命时报:还记得基金会救助的第一个孩子是谁吗,现在情况怎么样?

  李亚鹏:我们救助的第一个孩子叫小桥枫(音),来自北京儿童福利院,在基金会成立之前就先给他做了手术,这也是嫣然基金会一直秉承的一个原则: 先办事,后说话。这么做第一是务实,第二是不至于事情被媒体误解,被宣传得走了样。这个孩子后来被意大利一对夫妇收养,生活得很好,前几天还给我发过来一 段视频。

  生命时报:在接触和救助过这么多人之后,你现在的感受是什么,从他们身上又收获了什么?

  李亚鹏:说实话,我现有都有点麻木了。在救助的8000多名患者中,我见过300多个,主要是北京和偏远地区的孩子。他们中,有全家给你下跪 的,有给你磕头的,有抓着手不断感谢的。我记得给一个老太太做手术时,她说:“我都快70岁了,其实做不做无所谓,但手术后我的孙女就不怕我,敢让我抱 了,所以我特别感谢你们。”还有一个没有名字的藏族孩子,她才3个月,连唇腭裂的手术都没来得及做,就由于先天性心脏病死去了。因为那儿太贫穷了,那种穷 是我们坐在这儿怎么也想像不到的。这是我们的一个遗憾,但这种意外也给我很多启发,包括从此开始慢慢调整资助和研究的方向,要建医院。

  生命时报:去年中国的慈善事业遭遇了一场信任危机,您觉得在中国做慈善最大的问题和困扰在哪里?

  李亚鹏:中国今天的环境,别说是做一个公益机构了,就连在马路上扶一个摔倒的老太太都可能被讹。我们社会某些值得骄傲的东西恰恰是最缺乏的,这 就注定了,做慈善很难,要接受大家的关注和质疑。说实话,有时候我真是挺受伤的,感觉如履薄冰。常常是什么事都还没干,就不知道哪来的一大堆问题和质疑。 任何事情都有好的和坏的一面,不能因为一点残缺,就全盘否认慈善的意义。所以我常跟基金会的同事说,我的原则是人不能抱怨,第一没有意义,第二抱怨会把你 原本积攒的能量都无畏的消耗掉,很没意义。

  生命时报:走上公益之路,你的人生及看待事物的方法发生了哪些改变?

  李亚鹏:做公益,端正心态很重要,我常跟基金会的人说,千万不要认为自己做公益就是道德高尚的人,不帮助我们的就是道德低下的人,如果这样想, 你就会永远抱怨,到处诉苦,这特别讨厌。因为做公益是你个人的事情,获得最多的也是你,你凭什么要求别人来帮助你?任何不帮助你的人,我觉得都是合理、正 常的,反过来说,给了我们任何一点帮助的人,我都是特别感激的。这么想,我们的生活就会很幸福,没有那么多需要整天不满和愤恨的事。

  现在,做公益已经成了我的工作,一种使命,带给我的远远不只是幸福感,而是让我有一个更开阔的视野,不只关注自己的喜怒哀乐,它会给人带来一种完全不同的提升。简单地说,不努力付出,你就分享不到其中的快乐。

  有爱的人心态好,心态好的人笑容灿烂。1个小时的采访,李亚鹏自始至终带着微笑,这种因慈善而从内心流露出的快乐颇具感染力。正如嫣然天使儿童医院的院训,仁爱、济世、关怀、奉献,这几个字已深深扎根在他的心里。

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