由八毛儿童想到的婴儿巨结肠
2011-11-21 08:54:41   来源:   作者:  评论:0 点击:

多严重

  巨结肠本身不会要人命,平时只是便秘,按说不需做手术。但要命的是不知什么时候会并发肠炎,可能会导致孩子突然死亡。

    

  咋诊断

  新生儿诊断巨结肠没有精确的标准,主要靠症状和经验。B超、X光、测压都只能做参考。稍大一些的孩子做手术取样做活检为最后诊断依据。

    

  如何治

  根治需切除病肠。西方国家常规治疗新生儿先造肠瘘、6个月后根治、以后再关瘘三次开腹。我国发展了安全手术技术,施行一次完成根治。

             

  张金哲院士与小儿巨结肠

   健康时报顾问、中国工程院院士、北京儿童医院小儿外科主任医师张金哲教授,1920年9月生于天津市宁河县,是我国小儿外科创始人之一。从上世纪50年 代就开始接触小儿巨结肠,是我国最早接触并研究巨结肠的医生之一。1964年10月,当时只有44岁的张大夫在开罗第一届亚非医学大会上介绍了自己完成的 74例先天性巨结肠手术,他的“环钳斜吻合”手法,折服了国际上不同肤色的同行们。此项手术中的医疗用具因张金哲院士发明,后在国际上被命名为“张氏 钳”,并成为获得素有国际小儿外科“诺贝尔”之称的“丹尼斯·布朗”金奖的评奖条件之一。

  杨建军/摄   

       

  巨结肠,不一定非得做手术

  巨结肠是小儿外科很普通的病,在北京儿童医院外科病房,此病患者从来没断过,什么年龄段的患儿都有,不一定是新生儿。

   新生儿诊断巨结肠,目前还没有精确的标准。首先是根本的病理变化不典型,第二是新生儿神经组织发育不成熟。靠B超、X光、测压都只能给巨结肠诊断作为有 力的参考。即使做手术,取样做活检,也只能作为典型巨结肠的依据。在这种情况下,医生只能根据公认的标准,按照患儿的表现与自己的经验,准备严重复杂的应 急对策,争取安全简单的治疗过程。

  这病并不一定非得做手术,新生儿更不一定手术。这个问题,争论很多,国际上也不是统一的。巨结肠本身 不会要人命,要命的是合并肠炎,可能会导致孩子突然死亡,称为巨结肠危象,所以大家对这个病警惕性高。巨结肠平时没什么了不起的症状,不过就是便秘腹胀, 吃玩如常,但不能保证什么时候会发生危象。

  有巨结肠的患儿也可以一辈子凑合着活着,因为病有轻有重。虽然没有神经节的肠子总是缩得紧紧的,如果上面的肠管推动有力量,能把排泄物顶出去就能维持没有问题,可以不做手术。

   但如果巨结肠合并肠炎,出现危象,一般肠炎的治疗给点抗生素就行了,但巨结肠合并的肠炎,给抗生素也阻止不了发生危象。因为巨结肠是肠子末端神经节先天 不正常,肠管持续紧缩不通畅,肠内分泌毒物排不出来。一般通便的方法不一定能使粪便排出,更不能排净,必须随时准备手术,危象才可能避免。深圳的这个孩子 有便血、脓球,就是出现了危象,所以要做手术。

  手术有两种,一种是造瘘,把分泌物引流出来,但这种方法不是根治巨结肠,而是减压引流解决腹胀,给患儿创造协助恢复的条件。第二种就是根治手术,即把病变的肠段切除。

  典型的巨结肠是肠子末端神经节先天没有长好,没有别的办法,只能一切了之。现在有人提出来可以移植干细胞长神经,目前只是一个设想,连实验都没成功,更别说靠它急救了。

  所以,诊断出来是巨结肠不一定都立刻确定根治手术。常常是家长不愿意做手术,因为家长观察患儿多日,对病情轻重的感觉比医生一次门诊的印象要更准确。但是医生和家长对突发急性肠炎危象带来的危险要有充分的准备,并预想到可能出现的后果。

  做瘘,40年前存活率很低

  巨结肠根治手术,就要提到做瘘的问题。

  上个世纪60年代,新生儿的先天性巨结肠发病率占到肛肠外科的第二位。

   由于结肠内都是粪便与细菌,新生儿抵抗力低,如果直接给新生儿开腹作巨结肠根治手术,容易感染,危险性很大。因此,那时国际上推崇的方法是做三次手术: 第一回把肠子先拿出来,在婴儿肚皮上做个瘘;第二回把缺乏神经纤维细胞的病变肠子切除掉;第三回再把肚皮外的瘘接回肚子里。这样来来回回得开三次刀。

  那时我们的家长对这种方法根本接受不了。对此,我国医生也有不同观点,我们主张一次根治,代表了中国派,与发达国家争论了很多年。

  其实中国的小儿外科也是跟美国学的,我们也知道给新生儿直接做手术危险性很大,但是从1950年到1972年20多年来,共做了100多个瘘。1972年曾把历年做瘘的患者进行函访,结果只有30%曾经回来完成根治关瘘,估计其余全部都死了。下转16版  

  编者按

  今年9月,一位出生6天的婴儿无法正常排便,深圳儿童医院建议做造瘘手术,据说费用需10万元,患儿父亲带孩子到另外一所医院仅开了8毛钱的的石蜡油,孩子便秘症状即得缓解。10万元手术费与8毛钱间的巨大反差,引起公众对此事的极大关注。

  由于家长与媒体对巨结肠治疗的片面了解,终于酿成这个著名的“8毛门”事件。

  8毛钱的石蜡油只不过暂时缓解了孩子的症状,患儿最后不得不在另一家儿童医院做了巨结肠手术。婴儿康复出院后,家长针对此前的不当言论给深圳儿童医院造成伤害,作了书面道歉,相关记者也做了认真反省。

  巨结肠是小儿外科一个常见病,但对于老百姓来说很陌生。“8毛钱”风波与其说缘于医患的不信任,不如说缘于人们对小儿巨结肠的不了解。

  “8毛门”事件尘埃落定,但是事件中的“主角”巨结肠,似乎公众并没有更多了解。 近日,健康时报记者就巨结肠的问题专访了年逾九十的张金哲院士。

  名词解释

   巨结肠:1888年,丹麦医生赫氏朋发现了这个病,一个孩子一个月不大便,一大便拉一大盆,肚子很大,最后二十多岁就死了。在当时,人们管它叫赫氏朋氏 病。后来因为发现肠子很大,特别是结肠很大,因此就叫巨结肠。再后来发现有一段肠子没有神经节,因此把这个病叫无神经节症。现在又发现不止是神经节的问 题,所以国际上标准名又改回赫氏朋氏病。巨结肠是旧称。

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