纪念奥古斯都-欧东内
2013-11-20 21:04:59   来源:   作者:  评论:0 点击:

奥古斯都-欧东内,为医治儿子而发现“洛伦佐油”的世界银行经济学家,卒于10月24日,享年80岁
奥古斯都-欧东内

奥古斯都-欧东内,为医治儿子而发现“洛伦佐油”的世界银行经济学家,卒于10月24日,享年80岁

Nov 16th 2013 |From the print edition


肾上腺白质退化症(ALD)是一种罕见且可怕的疾病。由于X染色体的缺陷,极长链脂肪酸会在病人体内积累,并导致身体残疾。这些脂肪酸会侵蚀绝缘神经系统的髓鞘。受害者多为男孩,会因此致盲、变聋、变哑并瘫痪,接着死掉,死因通常是被自己的唾液窒息。ALD无法治愈,并且在一位世界银行经济学家早熟的幼子——洛伦佐-欧东内——染上此病之前,没有人可以阻止其病情发展。

奥古斯都-欧东内对生物化学并不感兴趣。他是意大利战后的一代,是精通多国语言的福布莱特学者,世界银行的发展经济学专家,第一任妻子是一位迷人的瑞典金发女郎,第二任妻子是一名非常优秀的翻译。他喜欢动物,把一只猎豹从内罗毕带到罗马公寓,不过最后还是被送进动物园。但他非常避讳残疾儿童,会攥紧拳头用两只手指驱走他们的“邪恶之眼”。尽管他在非洲的工作期间已目睹种种人间悲苦,当他全家迁至华盛顿特区时,洛伦佐患上的灾难性疾病却让他手足无措。他6岁的儿子突然变得走路不稳,吐字不清,耳聋,脾气焦躁。医生告诉欧东内先生,病情无法医治。他和妻子可以回家照料洛伦佐的后事了。

可是,奥古斯都出生在一个固执、堂吉诃德式的狂热斗士家庭。他母亲是意大利国内科学界的先驱,曾恫吓墨索里尼,让她的书籍得以顺利发行。他的父亲安吉罗是一位将军,是战时罗马反法西斯抵抗力量的领袖,拥有英国勋章;而年少时的奥古斯都也因向德军坦克投掷石块而险遭处决。

三十年后,他的抗争对象转向了医学界的失败主义。白天,他在家里的每个角落订上泡沫橡胶,防止跌跌撞撞的儿子受伤。晚上,仅凭高中科学知识武装的他,将自己一头扎入研究之中,翻遍国立卫生研究院的图书馆,努力理解降解酶通过过氧化物酶体膜的原理。

当他获得科学洞察力时,这与他另一重要爱好产生了共鸣。作为得到启发(尽管比较胡来)的厨师,他用科学原理而不是手写菜谱来烹制自己最爱的红烩牛膝和意大利培根蛋黄面。他推论得出,油酸和芥酸的混合物(事实上,橄榄油和菜籽油)应该能抑制这些致命脂肪酸的效果,在它们危害神经系统之前就将其吸收掉。

许多医学研究者认为他的理论纯属无稽之谈。外行怎么可能找到困扰专家的问题答案?而且,芥酸很危险——至少对于老鼠来说是这样。欧东内先生不为所动。他找到愿意调制这种混合物的退休英国化学家,唐-苏打比,并让自己妻子的妹妹服用。该混合物对她的健康没有损害,于是他把它交给了洛伦佐。

他儿子体内的极长链脂肪酸水平急剧下降。尽管仍旧不能活动、无法交流,但洛伦佐活下来了。没人知道他对每天例行的欢呼和关怀是否感知得到,但总是值得试试的。这些都是由欧莫里-哈桑安排的,他是欧东内先生在科摩罗任职时的朋友。会有音乐放给他听,还有小朋友来拜访他。一位叫做安-戴维森的妇女会来为洛伦佐讲故事,每周两次,一讲就是20年。欧东内先生曾写道:“ALD这条毒蛇曾给我的家庭带来如此多的悲伤,现在终于被驯服了”。其他患有ALD的男孩家庭乞求得到这种油,他则秘密地提供给他们。

多加油,少放醋

然而,只有通过取悦媒体,他才能将个人的突破转为医学界的胜利。欧东内先生用他意大利人特有的魅力,不厌其烦地向每个愿意听的人宣传。科学家嘲笑他,但好莱坞却为之一振。1992年,一部名为《洛伦佐的油》的电影,由尼克-诺尔蒂与苏珊-萨兰登主演,赢得了两项奥斯卡提名。就连欧东内先生也得承认,编剧无耻地将科学与扯淡混在一起。电影颇为不公地将主流研究者刻画成丧心病狂的敌人,还暗示洛伦佐已经恢复健康。事实上,他仅仅是病情稳定了而已。

2005年,昭雪之日终于姗姗来迟。巴尔的摩肯尼迪克里格研究所的一项研究表明,洛伦佐的命运不是侥幸。欧东内先生的发现是有充分科学道理的:洛伦佐油不能逆转ALD的影响,但在研究过的四分之三的案例中,该油都成功阻止了病情加剧。就连最固执的敌人也得同意,这位夸夸其谈的意大利人不是江湖骗子。

2008年,洛伦佐因喂食管的意外堵塞死亡。欧东内先生此时已丧偶,但他仍是一如既往地火爆与坚决,搬回意大利用英语和意大利语写书,歌颂自己的成就。以洛伦佐命名的慈善组织的髓鞘工程,如今在为基因疗法和干细胞研究筹款。洛伦佐油不再是江湖偏方,已经帮助成百上千的男孩阻止了症状。病人的感激让欧东内先生振奋不已,但科学界的认可让他更为高兴,例如,他作为一篇论文的合著者,名字刊登在了《神经病学纪事》上。

虽然这些都不能让他的儿子、或妻子米凯拉复活。他妻子患有癌症,儿子的过世(因为她携带的基因缺陷)摧垮了她。但他的格言是“试了你才知道”。而他说到做到了。

本讣告由欧东内先生之女婿,本刊国际版编辑所著

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