一个艾滋病女子的心声
2009-05-26 20:36:34   来源：   作者：  评论：0 点击：

　　她要上班，照顾母亲，挤公车地铁。

　　她担心生活费和医药费上涨，担心自己的担心让家人和男友担心。

　　她希望快点发大财，希望自己不必为账单苦恼，希望自己不必因为怕丢了工作，而忍住不说一些她想说的话。

　　她斩钉截铁地说：“如果有足够的钱买药，不担心老板砸我饭碗，我一定敢敢站出来，告诉每个人：爱之病不是‘肮脏病’，爱之病患者和普通人一样。”

　　配合世界爱之病日（12月1日），陈笃生医院举办本地首个爱之病摄影展：A Life No Less Ordinary，请摄影师捕捉爱之病患者的日常生活。

　　她答应被拍，只因希望更多人了解：爱之病患者也是普通人。

　　她是爱之病患者Candy（假名）。

　　Candy两年前发现自己得了爱之病。

病患也在病人护理中心做手工，赚取生活费和医药费。（姚翠琳摄）

　　性病防治诊所（DSC Clinic）的医生告诉她：如果不马上吃药，她只剩两个月的寿命。

　　她不停哭，脑海一片空白。

前男友传染爱之病

　　Candy从没滥交，不劈腿，不玩一夜情，究竟为什么得了爱之病，至今仍没有确切的答案。

　　她说：“要不是因为工作需要体检，我根本不会去验血，不会知道自己得了爱之病。”

　　当时，医生告诉她，她的CD4免疫细胞指数已经降到2（一般人是800到1000），相信病毒已经潜伏至少十年。她猜测是过去的男友把病毒传染给她，但因为早已和他们断绝联络，所以无法确定。

　　她说：“那已经不重要，重要是如何继续走下去。”

　　因此，她愿意受访，愿意参与陈笃生医院举办的爱之病摄影展，让摄影师拍摄她的日常生活。她不只要自己走下去，更希望借此提高公众对爱之病的认识。

　　虽然每年都有世界爱之病日（12月1日）的相关活动，尽管爱之病行动小组（Action for AIDS）已经成立20年，而且不断进行公共教育，同时为爱之病患者争取更多援助，但大部分人还是对爱之病存在太多误解。

　　她说：“很多人觉得这是肮脏的病，很可怕，不明白这个病怎么传染，认为爱之病患者都是‘自找’的，患病是我们活该。其实，我们和他们没两样，希望大家可以把我们当成平常人。”

继续工作才有钱买药

Candy：有些烦恼不敢和家人男友说，怕他们担心，只好把心里话告诉神明。（姚翠琳摄）

　　在本地，公众对爱之病的误解，给爱之病患者带来很大的压力，他们一方面顾忌旁人的异样眼光，另一方面又面对爱之病药物太昂贵的问题。在本地购买爱之病药物，一个月需花费800至1000元，在泰国购买类似的通用药（generic drugs），却只需要100元。

　　和本地许多爱之病患者一样，Candy购买来自泰国的药物，虽然比较便宜，但还是时时担心自己万一丢了工作，没钱买药就无法延续生命。

　　她说：“病人的负担不只是每个月的药物费，还有发病时的诊治费和住院费。尤其是初服爱之病药物的时候，副作用不少，病人可能会全身发热，发烧高达41度，不断咳嗽，皮肤也会出现问题。不是每个人都熬得过这段艰苦的日子，很多人就在这个时候倒下。”

　　此外，爱之病患者还要时时提防身边的人，以免被咳嗽、感冒等病菌传染。

　　Candy解释：“我们的免疫系统很弱，一旦感染到病毒，可能一发不可收拾。有些人担心我们把爱之病传染给他们，但爱之病根本不可能通过空气传播，担心被传染的应该是我们。”

家人男友不离不弃

　　和其他病人一样，爱之病患者最需要亲人的关怀。

　　Candy坦言，她非常幸运，母亲、姐妹和男友都知道她患病，两年多来一直在身边支持她，鼓励她。她认识的一些爱之病患者，不但被家人排挤，有些还被赶出家门，每次进出医院只能独来独往，更不用说有人愿意探望。

　　她说：“没有亲人的关怀，真的会觉得人生没有希望。没有希望，怎么可能走下去？”

　　最让她感动的是，男友并没有因为她患病，不能维持一般情侣的亲密关系而离开。她不只一次要男友找别的女友，但他都断然拒绝：“不用说这个，先把病治好。”他甚至不愿接受爱之病测试，因为担心自己知道感染了病毒，会无法承受压力，不能照顾Candy。

　　她说：“他宁愿什么都不知道，专心照顾我。后来，我终于说服他到马来西亚接受测试，还好呈阴性反应。”

　　Candy强调：接受爱之病测试非常重要，越早发现病情，治疗效果越好。她提醒：和任何人发生关系之前，一定要确保彼此都没有感染爱之病，而且为防万一，一定要使用安全套。

　　她说：“年轻的时候，一旦爱上一个人就完全相信他，结果被传染爱之病病毒。女生很容易成为受害者，一定要学习保护自己。”