不能爬楼梯,不能干家务……它为什么被称为不是癌症的癌症?
2021-05-18 14:29:24   来源:   作者:  评论:0 点击:

关键字: 特发性肺纤维化
特发性肺纤维化(idiopathic pulmonary fibrosis, IPF)长期以来被认为是一种慢性进行性加重、疾病不可逆的病理改变,因其常导致病人肺部组织呈蜂巢状,所以有一个更为形象的名字——“蜂窝肺”。

患了肺纤维化的患者,不能爬楼梯,一爬就气喘;不能干家务,一动就急促咳嗽;连吹肥皂泡也成了一种奢望。
特发性肺纤维化患者的肺就像一张被无形勒紧的网,束缚着日常的行动和生活。对于常人来说再自然不过的“呼吸”,却成为他们四处奔走渴望要达成的目标。
首诊时近一半患者被误诊
特发性肺纤维化多发于50岁以上的老年人,并且男性多于女性,绝大多数患者在疾病早期没有典型症状,随着疾病的进展,肺功能逐渐恶化,症状才会显现出来。
特发性肺纤维化起病隐匿且病因不明,吸烟、环境暴露、胃食管反流及遗传因素都被认为是危险因素。患者从首次症状出现到被明确诊断,通常被延误1-2年,首诊时有一半患者会被误诊为慢阻肺、哮喘和充血性心力衰竭或其他肺部疾病。一旦患病,肺功能将呈现持续地不可逆地恶化,导致患者呼吸困难,严重威胁生命。
早诊早治是诊断的关键步骤
当有比如缺氧、呼吸困难、干咳、气短、体重突然减轻、嘴唇发紫以及杵状指等症状出现时,就应怀疑是特发性肺纤维化疑似患者,应当及早到医院呼吸科就诊。
有临床试验表明,即使是早期的患者,如果没有及时接受治疗,也会发生肺功能下降,而抗纤维化治疗可以减少大约50%的肺功能下降。所以早诊早治对于患者来说至关重要。
自我管理亦不可小觑
1、长期家庭氧疗:
氧疗可改善缺氧和呼吸困难,也会降低病死率。
2、预防肺部感染:
感染是IPF的病因,也是IPF急性加重的诱因。预防肺部感染是自我管理最重要的部分。
1)房间保持干净、整洁,调节温度22℃~24℃、湿度50%~60%为宜。天气干燥时,可进行空气湿化;雾霾天气可使用空气净化装置,减少病毒和细菌的繁殖;定期清洗空调滤尘网,经常清洗和晾晒床上用品,不使用羽毛或陈旧棉絮等易引起过敏的物品填充的被褥;避免烟雾、香水、空气清新剂等带有浓烈气味的刺激因素。
2)注意防寒保暖,及时增减衣服,预防感冒,避免直接吸入冷空气,以免加重咳嗽。
3)减少探视,避免接触感冒病人和到人群密集的公共场所,出入戴口罩。
4)注意手卫生,勤洗手。
5)戒烟和避免二手烟的刺激。
3、适当运动:
适当运动能维持肌肉正常的肌力与肌张力,对抗疲劳。有报道,因激烈运动而发生急性心功能不全和呼吸衰竭导致猝死的案例,因此,运动时要以安全和不加重病情为宜。
4、均衡营养:
营养不良会增加机体对炎症反应的易感性。饮食原则遵循高蛋白、高维生素、低盐食物为主,戒烟、酒。
5、情绪控制:
树立积极的心态,正确对待社会及家庭角色的转换,避免或减少因角色转换带来的心理落差感。学会控制和放松情绪,释放压力,不看紧张、刺激的电视、球赛,避免因情绪激动而诱发气促。
6、自我病情检测:
1) 学会关注自己的基础生命体征
① 体温:正常值为36℃~37℃,发热提示有可能合并感染,若自觉不舒适,应学会测量体温,观察是否发热,并注意发热的时间和程度。
② 呼吸频率:正常值为16~20次/分。呼吸频率是反映IPF病情变化的一个敏感指标,若发生呼吸频率较平时明显增加,气促严重,且安静状态下不能减缓时,要注意及时就诊。
③ 心率:正常值为60~100次/分。血液内含氧量不足时心率常常会增快,当感觉心悸、胸闷或心率超过120次/分,需及时就诊。
④ 血压:坚持监测血压,血压值保持相对稳定,过低或过高时均会引起不适,应及时到医院进行药物调整。
⑤ 外周血氧饱和度:血氧饱和度是反映呼吸循环功能的一个重要生理参数,可以购买脉搏血氧仪定时监测SpO2。正常人的血氧饱和度为95%以上,在95%以下为供氧不足。静息时SpO2≤90%应吸氧或到医院就诊。
2)定期复查,监测疾病发展进程
药物的用量因人而异,药物的疗效也各有不同,医生将根据病人的症状、主诉、检查结果个体化调整药物的用法和剂量。因此,应按照医嘱用药并定期复查,以监测疾病发展进程。
当出现以下情况时需及时就医
1)气促比原有基础加重,休息时仍不能减低气喘程度;
2)咳嗽频率增加,痰液增多、变稠、变黄;
3)新近发生的心律失常,出现心悸、胸闷;
4)存在不寻常的嗜睡或意识障碍;
5)感冒、发热;
6)新出现口唇发绀或双下肢水肿,或上述体征较前加重;
7)黑便或呕血。

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